VITA DIGNITOSA: FA PASSI AVANTI LA PROPOSTA DI LEGGE REGIONALE

La "protesta dei pannolini" a Firenze

Si è conclusa (ma solo per il momento, ndr.) a Piombino, una consistente raccolta di firme, primo firmatario il sindaco Dr. Gianni Anselmi, finalizzata alla richiesta riferita all’Avv. Luigi Murciano dello Studio “Giannini & Partners di Pisa”, di elaborare una proposta di legge regionale rivolta a sostegno delle Persone Disabili Gravissime e dei loro familiari, sostenuta dall’associazione “diritto ad una vita dignitosa”.

Questa  iniziativa popolare per una legge regionale che rimedi alla mancanza di una vera e propria figura istituzionale a tutela dei disabili gravi e delle loro famiglie, viene da tempo richiesta da Alberto Guerrieri, dell’associazione www.dirittovitadignitosa.it, e padre di Roberto, l’unico caso accertato in Toscana colpito dalla sindrome “Locked-in”, dopo un incidente stradale nel 2004.

Il concetto innovativo che sarà proposto con questa legge consisterà nel considerare le persone disabili gravissime ed i loro familiari un “unicum” individuale. Le “criticità” dell’uno sono le “criticità” degli altri.

La proposta della legge verrà presentata in occasione della seconda edizione del convegno “Diritto ad una vita dignitosa” che si terrà a Firenze a partire dalle ore 9 e 30, il prossimo 25 novembre 2011 presso la “sala collezioni” del consiglio della Regione Toscana, e poi nei giorni successivi sarà avviata la pratica per farsi che vengano raccolte le firme, dopo la comunicazione sul bollettino regionale, in tutti i comuni della Toscana.

Al convegno partecipano alcuni dei più importanti esperti sul tema. Tra questi il professor Gian Vito Martino direttore della divisione neuroscienze del  “San Raffaele” di Milano e il professor Lucio Romano dell’Università Federico II di Napoli copresidente dell’associazione nazionale “scienza e vita”. A livello istituzionale interverranno tra gli altri l’assessore alla salute della Toscana, Daniela Scaramuccia, e il vicepresidente del consiglio regionale Giuliano Fedeli.

«Le leggi ci sono, ma troppo spesso non bastano – spiega Alberto Guerrieri – Occorre un sostegno concreto che segua il progetto di assistenza considerando disabile e famiglia come una cosa sola, un corpo inscindibile. Poi per il secondo anno consecutivo abbiamo anche il patrocinio della Regione – spiega  Guerrieri – Il mio obiettivo è fare luce sulla situazione drammatica che spesso vivono i parenti dei disabili gravissimi, che vengono lasciati soli quando ne avrebbero invece più bisogno. Non parlo di un aiuto collegato alle grandi associazioni che si occupano di gravi patologie, ma delle singole famiglie che non hanno né voce né visibilità. Questa iniziativa è senza alcun colore politico, perché il beneficio che questa legge apporterà, apparterrà a tutti quelli che oggi o in un futuro, sono in difficoltà».